Eu tenho um ritual matinal chocante. É um processo doloroso. Primeiro, enrolo tiras elásticas em volta das pernas, peito e cintura. Em seguida, umedeço os eletrodos. Então, um por um, coloquei-os sobre meus músculos. Quando todos os dezesseis eletrodos estão no lugar, giro os botões e a eletricidade flui para o meu corpo, dez segundos ligada, dez segundos desligada. A princípio, parece que insetos correm pela minha pele. Eu continuo discando a Clínica de Recuperação para dependentes químicos em João Pessoa eletricidade. As contrações começam. Aperto cada músculo do meu corpo enquanto me zapeio. Dói menos assim. Eu aumento o máximo que posso. Então, pelos próximos trinta minutos, eu tiro. Depois do zapping, tomo meus remédios matinais, a maioria dos quais são fitoterápicos e suplementos nutricionais.
Dez anos atrás, eu teria rotulado o que estou fazendo como marginal, não comprovado, uma perda de tempo e dinheiro. Nunca entendi por que os pacientes gastavam quase tanto em terapias alternativas quanto gastavam nos consultando, médicos. Isso foi antes de eu ter uma doença que a melhor medicina baseada em evidências não conseguia parar.
Na faculdade eu adorava fazer Tae Kwon Do. Até ganhei uma medalha de bronze na seletiva do Pan-Americano no sparring livre. Muita coisa mudou desde então.
Fiz faculdade de medicina, fiz residência em medicina interna. Eu tinha um compromisso conjunto com o VA e a universidade e dirigia um pequeno departamento. Eu tinha uma família e dois filhos. Eu estava terminando meu MBA. Tudo estava indo muito bem. Foi quando aconteceu.
Meu parceiro e eu notamos que o passo entre meus pés esquerdo e direito tornava-se diferente quanto mais eu andava. Ela queria que eu visse alguém. Preferi a negação e adiei. No entanto, dentro de alguns meses, eu não podia mais negar que algo estava errado. Liguei para um amigo da reumatologia. Ela me viu na manhã seguinte.
Eles me deram teste após teste. Eu experimentei o que meus pacientes frequentemente experimentavam – incerteza diagnóstica e o espectro de possibilidades terríveis. Eventualmente, chegou a uma punção lombar. Eu tinha esclerose múltipla (EM). Perguntei sobre meu prognóstico a longo prazo. Meu médico disse que eu tinha sinais favoráveis, mas a EM era uma doença imprevisível.
Eu mesmo usei o PubMed para pesquisar a literatura médica. Foi feio. Dez anos após o diagnóstico, metade não pode trabalhar. Um terço precisava de assistência para locomoção. Quase todas as pessoas com EM passam de remitente-recorrente para EM secundária progressiva. Os tratamentos reduziram a frequência de recaídas. Não ficou claro se alguma coisa parou a perda progressiva de função ao longo do tempo, no entanto. Eu parei de ler a literatura. Era muito deprimente.
Em vez disso, procurei as melhores pessoas nos melhores lugares e recebi o melhor medicamento baseado em evidências disponível. Com o tratamento não tive recaídas, nem episódios agudos de fraqueza. Mas as coisas lenta e continuamente pioraram. Eu tinha EM secundária progressiva.
Eles tentaram a quimioterapia, mas não adiantou muito. Meu médico me mandou comprar uma scooter. Então minhas costas ficaram muito fracas para me segurar. Temos cadeiras de gravidade zero para meu escritório e para casa. Reclinar em vez de sentar era menos cansativo.
Eu perguntei: “Por que, na ausência de recaídas, eu estava cada vez mais incapacitado?” Meu neurologista disse: “Nós vemos isso.” Ele me disse que com o tempo o cérebro e a medula espinhal atrofiam. Eu sabia que a atrofia era uma maneira educada e médica de dizer que as células cerebrais morrem.
Se as coisas continuassem como estavam, eventualmente eu não conseguiria andar, nem mesmo sentar.
A melhor medicina baseada em evidências não era boa o suficiente. Voltei a ler a literatura. No começo, estava quase na minha cabeça. Com o tempo, entendi mais as palavras e depois mais os conceitos. Eu leio mais artigos científicos básicos. Não consegui encontrar nada que explicasse o que causava a EM progressiva.
Eu sabia que a atrofia cerebral ocorria em Parkinson, Huntington e Alzheimer. Procurei artigos explicando o que causava a morte das células cerebrais nessas doenças. Houve threads-excito-toxicidade comuns e falha mitocondrial. Esse foi o caminho final comum para todos os distúrbios neurodegenerativos? Poderia ser isso o que ocorre na EM progressiva?
Concentrei-me na excitotoxicidade e na função mitocondrial. A maioria dos estudos foi em modelos animais, usando agentes experimentais, coisas ainda não aprovadas pelo FDA. Um punhado de artigos falava sobre desempenho mitocondrial e suplementos alimentares: Creatina, Carnitina, Ácido Lipóico, Coenzima Q e vitaminas do complexo B. Comecei a tomá-los.
Algumas semanas depois, minha energia parecia um pouco melhor. Eu me perguntei se minha melhora era real, então parei com os suplementos. Depois de três dias, meu cansaço vespertino piorou. Quando os retomei, me senti melhor. Um mês depois, tentei novamente, com o mesmo resultado. Eu estava convencido.
Minha taxa de declínio diminuiu. O trabalho era cansativo. Eu fazia menos cuidados diretos com os pacientes. Em vez disso, tornei-me parte do IRB, o conselho de revisão institucional. Toda semana o IRB se reunia, revisando os protocolos de pesquisa para garantir que os seres humanos estivessem protegidos contra danos. Parei de viajar, fiz pesquisas clínicas.